Οι γονείς αποφάσισαν να ταξιδέψουν τα παιδιά και να δουν όσα περισσότερα μέρη του κόσμου γίνεται, πριν χάσουν την όρασή τους
Μία συγκινητική ιστορία ήρθε στο φως της δημοσιότητας για μίας οικογένεια, τα παιδιά της οποίας πρόκειται να χάσουν την όρασή τους σε λίγους μήνες.
Οι γονείς ανακάλυψαν ότι η μεγαλύτερη κόρη τους, η 12χρονη Μία Λεμέι Πελετιέ, πάσχει από retinitis pigmentosa -κάτι που θα την αφήσει τυφλή μέχρι τα 30 της χρόνια- όταν άρχισε να δυσκολεύεται να βλέπει τα βράδια το 2018. Την επόμενη χρονιά τα αδέρφια της, ο 7χρονος Κόλιν και ο 5χρονος Λόρεντ, διαγνώστηκαν με την ίδια ασθένεια, ενώ ο μεγαλύτερος γιος του Λέο ευτυχώς γλίτωσε.
Η μητέρα τους, Έντιθ Λεμέι, η οποία εργάζεται στον κλάδο των οικονομικών στο Κεμπέκ, δήλωσε ότι όταν τα παιδιά της διαγνώστηκαν με την ασθένεια, ήταν η καταλυτική στιγμή για ένα παγκόσμιο ταξίδι, προκειμένου να γεμίσουν το μυαλό τους με «οπτικές αναμνήσεις» πριν επιδεινωθεί η όρασή τους.
Έτσι, λοιπόν, η οικογένεια ξεκίνησε τις διακοπές της τον Μάρτιο και μέχρι στιγμής έχουν επισκεφθεί τη Ναμίμπια, τη Ζάμπια, την Τανζανία, την Τουρκία, τη Μογγολία και τώρα βρίσκονται στην Ινδονησία. Αρχικά, είχαν προγραμματίσει να ξεκινήσουν με ένα ταξίδι από τη Ρωσία και την Κίνα το 2020, αλλά αυτό ακυρώθηκε λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού.
Γιατί επέλεξαν να ταξιδέψουν σε όλον τον κόσμο
Μέσα από αυτό το ταξίδι, όπως λέει η Λεμέι, θέλει να δώσει στα παιδιά της, πέρα από μια πλούσια τράπεζα αναμνήσεων, να τους δείξει πως, όσο δύσκολη κι αν είναι η ζωή τους, είναι τυχερά και μόνο που έχουν τρεχούμενο νερό στο σπίτι τους και μπορούν να πηγαίνουν κάθε μέρα στο σχολείο.
Καταγράφοντας τα ταξίδια τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, λέει πως είναι υπέροχο να βλέπει τα παιδιά του να δένονται μεταξύ τους, ωστόσο παραδέχεται ότι είναι «σκληρή δουλειά» το να είναι μαζί τους 24 ώρες το 24ωρο. Μάλιστα, όπως λέει, ο μικρότερος γιος της την έχει… τρελάνει στις ερωτήσεις, με αποτέλεσμα να σκέφτεται εάν θα ήταν καλύτερα να πηδήξει από το παράθυρο του λεωφορείου για να γλιτώσει.
Η σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχουν τα παιδιά
Η retinitis pigmentosa είναι μια σπάνια γενετική πάθηση, κατά την οποία τα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς -του φωτοευαίσθητου τμήματος του ματιού- αρχίζουν τα καταρρέουν. Τα συμπτώματά της συνήθως εμφανίζονται για πρώτη φορά στην παιδική ηλικία με προβλήματα όρασης τη νύχτα, με την όραση να χειροτερεύει με την πάροδο του χρόνου.
Δυστυχώς μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για τη συγκεκριμένη νόσο, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις οι ασθενείς χάνουν την όρασή τους μέχρι τα 30 τους χρόνια.
