Ο μικρός ήρωας Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε το 2018 και διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) τύπου Ι, μία σπάνια και σοβαρή ασθένεια που επηρεάζει τους μύες. Από την αρχή, οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ έδωσαν έναν άνισο αγώνα για να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα για το παιδί τους. Η SMA τύπου Ι στερεί από τα παιδιά την ικανότητα να κινούνται, να αναπνέουν και να καταπίνουν, και η πρόγνωση είναι δυσοίωνη.
Η οικογένεια του μικρού ήρωα Παναγιώτη-Ραφαήλ, όμως, δεν το έβαλε κάτω. Ξεκίνησαν έναν αγώνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κόσμου για τη SMA, ενώ παράλληλα έψαχναν για θεραπεία. Το 2019, χάρη στην αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου, ο μικρός ήρωας Παναγιώτης-Ραφαήλ κατάφερε να λάβει μία πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η θεραπεία έδωσε στον Παναγιώτη-Ραφαήλ μία νέα ευκαιρία στη ζωή. Σήμερα, μπορεί να στηρίζει το κεφάλι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει αντικείμενα από το ένα χέρι στο άλλο, ενώ πρόσφατα έκανε και τα πρώτα του βήματα στο χιόνι.
Η ιστορία του Παναγιώτη-Ραφαήλ αποτελεί πηγή έμπνευσης για όλους. Μας διδάσκει ότι η αγάπη, η ελπίδα και η θέληση μπορούν να νικήσουν ακόμα και τις πιο δύσκολες καταστάσεις.
Ο μικρός ήρωας Παναγιώτης-Ραφαήλ στέκεται όρθιος και συγκινεί:
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ αποτελεί ένα φωτεινό παράδειγμα ελπίδας, δύναμης και μαχητικότητας.
Λίγα λόγια για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA)
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια γενετική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στο νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο. Αυτά τα νευρικά κύτταρα, ή κινητικοί νευρώνες, είναι υπεύθυνοι για την αποστολή μηνυμάτων στους μύες για να κινηθούν. Η SMA προκαλεί απώλεια κινητικών νευρώνων, με αποτέλεσμα μυϊκή αδυναμία και ατροφία.
Υπάρχουν τέσσερις τύποι SMA, με τον τύπο Ι να είναι ο πιο σοβαρός. Τα μωρά με SMA τύπου Ι γεννιούνται συνήθως με μυϊκή αδυναμία και μπορεί να δυσκολεύονται να αναπνεύσουν και να καταπιούν.
Περισσότερες ειδήσεις σήμερα
Διαβάστε επίσης:
«Δάκρυσε» όλη η Ελλάδα: Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ περπατά στον Λευκό Πύργο και στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας