Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, είχε την ονομαστική του εορτή, την περασμένη Τρίτη, ανήμερα του Δεκαπενταύγουστου και τα μηνύματα που δέχτηκε από τους πολίτες ήταν εκατοντάδες.
Παναγιώτης Ραφαήλ: Ο σπουδαίος αγώνας των γονιών του για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία
Όπως αναφέρεται στη σελίδα στο Facebook “Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη- Ραφαήλ”, ο Αύγουστος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Τα τελευταία χρόνια, η πορεία της νόσου έχει αλλάξει προς τη θετική κατεύθυνση, χάρη στις διαθέσιμες θεραπείες που πλέον υπάρχουν, με αποτέλεσμα αν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, με προγεννητικό έλεγχο και δοθεί άμεσα η θεραπεία, μπορεί να υπάρξει και ίαση.
Για τον λόγο αυτό, το υπουργείο υγείας οφείλει να μεριμνήσει, προκειμένου να συμπεριληφθεί η εξέταση για νωτιαία μυϊκή ατροφία στις προγεννητικές εξετάσεις.
